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LIFC Brunella Bonazzi targaÈ stata una mattinata emozionante quella che ha visto coinvolta la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus e la scuola secondaria di primo grado "Don A. Carozza" dell’Istituto Comprensivo di Salsomaggiore Terme.

I docenti della scuola salsese, hanno invitato l’Associazione LIFC Emilia per una “lezione” insolita e particolare, che ha incluso la proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, prodotto recentemente dall’Associazione e firmato dal regista Stefano Vaja, in cui i malati si raccontano in prima persona. Un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore. Il progetto del film documentario, nato da un’idea di Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, finanziato in parte da Fondazione Cariparma, con la collaborazione dell’Ospedale di Parma e con il patrocinio di AIDO, vuole essere un contributo alla diffusione della conoscenza della patologia e quindi anche un sostegno alla ricerca di terapie risolutive.

Gli insegnati della scuola media di Salsomaggiore T. hanno coinvolto i genitori e l’Associazione per far sì che il docu-film, fosse mostrato ai loro studenti, allo scopo di sensibilizzare i loro giovani ad atteggiamenti quali l’accoglienza e l’inclusione nei confronti della fibrosi cistica ma anche di ogni tipo di malattia e diversità. Approccio ritenuto fondamentale da condividere soprattutto in ambiente scolastico.

I ragazzi, hanno seguito con grande attenzione la storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia rappresentata in video, pathos aumentato dal fatto che proprio uno dei protagonisti affetti da fc, Alessandro, è anche loro compagno di scuola. Alessandro alle riprese ha preso parte dando grande esempio di consapevolezza e coraggio, testimoniando la ricchezza di una vita vissuta a pieno nonostante una invadente malattia che occupa molto tempo di cura.

Gli amici di Alessandro hanno fatto numerose domande per comprendere meglio la gravità della malattia e in particolare ha suscitato interesse il percorso post trapianto. Tema arduo per la loro giovane età ma questo non ha impedito forte coinvolgimento e partecipazione. A scuola, questi ragazzi si confrontano ogni giorno con quello che è la fibrosi cistica attraverso la vicinanza con Alessandro e con la sua quotidianità. Discuterne insieme è diventata un’occasione per capire che la vicinanza e la comprensione, di chi ogni giorno lotta con la malattia, è un modo per imparare a condividere e ad affrontare la vita di tutti giorni, attraverso riflessioni che coinvolgono tutti.

La proiezione della pellicola ed il momento di confronto successivo hanno fornito agli insegnanti ed all’Associazione motivo per spiegare cosa significa essere affetti da fibrosi cistica, come si manifesta la malattia e cosa comporta a livello di impegno quotidiano. Il racconto ha dato evidenza ai compagni di Alessandro la sua difficoltà giornaliera ed è stata per loro di stimolo alla comprensione e al superamento di eventuali pregiudizi verso chi vive situazioni più complicate e magari è costretto ad affrontare anche i preconcetti del prossimo.

“Quando mi è stato chiesto di presentare il documentario davanti a ragazzi di 13-14 anni – ha commentato Brunella Bonazzi rappresentante Lifc Emilia onlus– mi sono chiesta se davvero potessero riflettere su tematiche così complesse come quelle legate alla fibrosi cistica e alla donazione organi. Mi sono dovuta ricredere, perché ho trovato molta attenzione e capacità di approfondimento dell’argomento. Non solo abbiamo avuto modo di spiegare la patologia, ma tutti hanno seguito con interesse quella che è stata la proiezione e l’esperienza personale di Alessandro e degli altri testimoni, e quanto sia importante la ricerca e il porsi in modo positivo verso le persone apparentemente non in difficoltà ma che ogni giorno lottano una personale battaglia. Le domande sono state numerose e non scontate, prova che nella classe e nella scuola salsese, l’attenzione “all’altro” è alta. Ringrazio gli insegnanti, che stanno investendo energie per avvicinare gli studenti ad argomenti non certo facili da affrontare”.

L’associazione Lifc Emilia è disponibile a parlare con i ragazzi delle scuole, della patologia, dell’inclusione sociale, del tema donazione organi e della ricerca genetica e scientifica. Per informazioni è possibile contattare This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, ma resta una malattia poco conosciuta all’opinione pubblica. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, su presentazione di richiesta del medico curante, eseguito in laboratori specializzati, che prevede un esame per individuare tra adulti in età riproduttiva i portatori sani, ma ancora non esiste screening in merito.

Finora non è stata individuata una cura definitiva per la fibrosi cistica, per questo motivo è importante coinvolgere l’opinione pubblica e soprattutto i giovani, in qualità di futuri genitori, donatori, colleghi, compagni di scuola e rappresentanti di quella cittadinanza attiva del domani, positiva che si fa carico delle criticità poste al suo interno.

Per maggiori informazioni: www.fibrosicisticaemilia.it 

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