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Anziana mani nelle maniGentilissima redazione,
ho deciso di scrivere a Rosso Parma per raccontare la mia situazione e cercare di condividerla con altri che stiano vivendo il mio stesso disagio.
Mi chiamo Simona e ho 46 anni; da tre anni sto assistendo mia madre di 78 anni, affetta dal Morbo di Alzheimer. È una malattia di cui si parla spesso, ma che non è molto conosciuta: non è una semplice perdita progressiva di memoria, ma una patologia degenerativa che gradualmente e in modo del tutto imprevedibile, distrugge le cellule cerebrali e altera le sinapsi, trasformando chi ne è affetto in una persona completamente diversa rispetto a quello che era in precedenza, sempre meno autonoma ed autosufficiente in ogni aspetto della vita quotidiana.
Mia madre attualmente non cammina praticamente più, non è in grado di lavarsi e vestirsi da sola, si lamenta ed urla continuamente perché ha paura di tutto; anche le piccole cose sono diventate scogli enormi e le difficoltà aumentano, senza che vi sia alcuna speranza di miglioramento.
Amici e parenti che potevano farlo si sono allontanati, perché è una malattia che abbruttisce, che fa paura e così siamo rimasti io e mio padre, 78 anni pure lui, con il supporto di una badante per tre ore al giorno e di qualche ora di Centro diurno.
Capisco bene che, essendo figlia unica, non posso delegare ad altri le mie responsabilità e neppure vorrei farlo: amo mia madre e sono fermamente intenzionata ad accudirla fino alla fine.
Lentamente tra noi i ruoli si sono scambiati e, da figlia, sono diventata la madre di mia madre, assumendomi tutte le responsabilità di cura e gestione della sua persona e della sua esistenza.
Avrei sinceramente sperato in un supporto più significativo da parte delle istituzioni. Faccio parte di un gruppo Facebook di figli di malati di Alzheimer e leggo che in molte città vi sono esperienze di Centri Alzheimer e di Alzheimer Cafè, che aiutano in modo concreto il percorso difficile e incredibilmente penoso dei malati e dei loro familiari.
Anziano AlzheimerQui a Parma non vi è nulla di tutto questo; il Centro disturbi Cognitivi, precedentemente in Via del Campo, è stato smantellato nel silenzio generale e oggi le visite geriatriche e neurologiche si effettuano in Via Verona, le assistenti sociali sono state spostate nel Palazzo che era sede della Provincia, gli ausili devono essere richiesti in Via Pintor e qualunque passaggio o cambiamento diventa estremamente faticoso e difficile.
Sarebbe troppo creare un unico luogo di riferimento per le famiglie travolte da questa tragedia? Basterebbe davvero poco e almeno ci si risparmierebbe tanto tempo, tanti passaggi burocratici, tanta fatica.
Io, in questa esperienza, mi sento assolutamente sola, nonostante le indubbie capacità dei singoli professionisti coinvolti, perché manca una rete di servizi, una rete di persone cui fare riferimento.
A volte mi sembra di essere la sola a Parma con questo genere di problematiche e di vagare nell’incertezza più assoluta, procedendo per tentativi ed errori, sempre più stanca, sempre più demotivata, perché so che ne uscirò comunque sconfitta.
Ogni passo diventa una fatica: ad esempio ho fatto richiesta per un bidone più grande per la raccolta dei pannoloni. Dopo diverse settimane, non ho ancora avuto una risposta concreta e il balcone dei miei si è trasformato in una discarica. A volte sembra quasi di chiedere troppo, mentre sarebbe il minimo avere un’assistenza in questi aspetti concreti della malattia.
I miei genitori hanno lavorato per quarant’anni come insegnanti ed ora, qualunque servizio è a nostro carico, facendo riferimento ad un ISEE che ci fa sembrare ricchissimi, mentre proprio non li siamo.
Chiedo scusa per il lungo sfogo, ma vorrei che qualche persona di buona volontà, almeno in fase pre-elettorale, pensasse a questo problema di molte famiglie e ipotizzasse una soluzione di senso, per supportarci in modo concreto in questo faticoso cammino.
Non lasciate soli i nostri malati e non lasciate soli noi familiari, che stiamo sostenendo un peso troppo oneroso.
Grazie dello spazio concessomi e speriamo che qualcuno davvero ascolti e ci dia una mano.
Cordiali saluti.
Simona

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